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N° 1046 - du 18 avril au 2 mai 2014
  Evénement  
Pactes de responsabilité et de solidarité, ça y est !
  Libre propos  
Contre la mendicité avec des enfants, entretien avec Julien Damon.
Zoom - Ils ont dit - chiffres
  Entretien  
Pourquoi réviser la loi Léonetti, entretien avec Corine Pelluchon.
  Prévoyance  
Ocam : quelle gouvernance demain ?
ACS : où en est-on sur l'appel d'offres ?
  Santé  
Soins de proximité : début des grandes manoeuvres !
  Action sociale  
Pacte de solidarité, comment augmenter le pouvoir d'achat.
« Le Smic, outil inefficace pour lutter contre la pauvreté », entretien avec Gilbert Cette.
  À lire  
Tous mutants.
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Edito
Pascal BEAU - Espace Social Européen
Pascal Beau
Directeur d'Espace Social Européen
 
 
Nous connaissons tous François Ephraïm Baptiste Camember, né en 1844 à Besançon, fils d'Anatole Camember et de Polymnie Cancoillotte. François Camember nous est familier pour sa situation de sapeur au génie militaire et sa spécialité de boucheur de trou en en creusant un autre.
 
Si nous évoquons cette savoureuse référence historique, c'est que, comme d'autres, nous craignons que l'apport de la Sécurité sociale aux pactes de responsabilité et de solidarité, un montant de 18 Mds€, ne s'apparente fortement à la technique du sapeur Camember. Ce risque existe pour les régimes de retraite qui pourraient perdre quelques milliards d'euros au titre d'un coup de pouce au pouvoir d'achat des bas salaires. Même interrogation pour la Cnaf, qui perdra forcément des moyens en raison de la baisse annoncée des cotisations des entreprises et des professions indépendantes. Sans oublier la situation du Fonds de solidarité vieillesse (FSV), déjà déficitaire, lequel est cependant alimenté actuellement par la C3S (Contribution sociale de solidarité sur les sociétés) destinée à disparaître d'ici 2017. Une perte de 5 Mds € environ. Bien sûr, le gouvernement évoquera une compensation par le budget de l'État et de nouvelles tuyauteries pour garantir les droits sociaux qu'il distribue. Mais qu'en sera-t-il dans la durée ? 
La situation est limpide : tous les régimes sociaux du pays sont déficitaires. Depuis longtemps. S'ajoute à cette donnée, une situation de financement d'une incroyable complexité, fruit des circonstances. Une pratique incompréhensible pour l'opinion ; même les experts et parlementaires s'y perdent !
Le risque est donc de rendre de plus en plus illisible notre sécurité sociale. Pertes de moyens d'abord et surtout, de perspectives ensuite, de sens finalement. Dans ces conditions, on se demande à quoi servent les consultations et instances, les rapports qui en découlent sur l'avenir du financement de la protection sociale, si leurs destinées sont souvent « verticales » comme le disait Clemenceau naguère.
 
La situation est déjà suffisamment tendue pour que le Medef, par la voie de son président, Pierre Gattaz, ne doive pas en rajouter. Suggérer un Smic « jeune » au moment où le gouvernement promet de supprimer l'ensemble des cotisations Urssaf sur les bas salaires est non seulement une bêtise sociale, économique avec une méconnaissance des réalités, mais suscite inutilement des tensions idéologiques au moment où le pays doit se rassembler pour se relancer. Franchement…  
 
Evénement
Pactes de responsabilité et de solidarité, ça y est !
À regarder de près les données économiques présentées par le nouveau Premier ministre, Manuel Valls, lors de son discours de politique générale sur les pactes de responsabilité et de solidarité, une certaine perplexité prévaut. Si les 25 Mds € de baisses d'impôts et de cotisations sociales semblent identifiés, il n'en est pas de même sur les économies destinées à les compenser tant pour le budget de l'état que pour celui de la sécurité sociale. Explications.
 
Entretien
Pourquoi réviser la loi Léonetti
Ese a rencontré Corine Pelluchon, philosophe, professeure à l'université de Franche-Comté, auteure d'une note à Terra Nova sur la fin de vie, plaidant pour une révision de la loi Léonetti. Une question d'actualité.
 
La loi Léonetti de 2005 doit-elle être réformée ?
Cette loi encadre les décisions d'arrêt et de limitation des traitements. Elle fait reposer la responsabilité de cette décision collégiale sur le médecin dans le cas où le patient est hors d'état d'exprimer sa volonté et lorsqu'il n'y a ni personne de confiance ni directives anticipées. Dans le cas de Vincent Lambert, il y a une division entre les membres de la famille, laquelle est consultée. Les parents contestent le fait que les soins de support administrés à Vincent Lambert relèvent de l'obstination déraisonnable. L'éventualité d'une aide active à mourir ne concerne pas ces situations, mais seulement les personnes en fin de vie qui sont conscientes et qui ont eu accès aux soins palliatifs, mais qui n'en veulent plus ou n'en veulent pas.
 
Ce type de situation est-il, au demeurant, courant ?
Près de 100 000 personnes décèdent chaque année après une décision de limitation ou d'arrêt des traitements dont on estime qu'ils relèvent de l'obstination déraisonnable parce qu'ils n'ont pour fin que de maintenir artificiellement la vie ou qu'ils ne sont plus bénéfiques au patient. La division de la famille est rare dans le cas des personnes dans le coma ou en état végétatif persistant, car les atteintes cérébrales sont irréversibles et la personne survit, mais n'existe plus, ce que les proches reconnaissent. Le cas des personnes pauci-relationnelles est un peu plus complexe, car elles sont en état de conscience minimale et peuvent suivre du regard quelqu'un. Cependant, les traitements qu'on peut leur administrer n'ont plus beaucoup de sens, ils ne leur bénéficient plus et ne permettent pas de soutenir leur sentiment d'existence.
Enfin, quand un accidenté de la route arrive en réanimation-anesthésie, si le scanner montre que son cerveau est très gravement endommagé et qu'il n'y a aucune chance qu'il recouvre ses fonctions neurologiques, les soignants qui se sont approprié la réflexion éthique sur les limites des traitements dans le cadre d'une médecine ultra-sophistiquée décident de ne pas trop intervenir, afin d'éviter de créer des cas d'acharnement thérapeutique semblables à celui de Vincent Lambert il y a plus de dix ans.
 
Qu'en est-il de la collégialité de la prise de décision ? La famille dispose-t-elle d'un droit de refus ?
La collégialité est celle du corps médical. La famille est évidemment pleinement informée et consultée. Pour éviter un drame comme celui de Vincent Lambert, il faut, me semble-t-il, soustraire le patient à l'ingérence d'autrui, fût-ce à celle de sa famille. Rappelons qu'il s'agit de personnes dont le cerveau est très endommagé, et non de malades souffrant de déficits cognitifs. Les personnes dans le coma ne sont pas en fin de vie, mais elles peuvent vivre des années avec des traitements de support. La loi Léonetti, aux articles 1111-4 et 1111-13, encadre les arrêts des traitements en mentionnant les situations de personnes en fin de vie, et non les personnes pauci-relationnelles, comme l'ont vu les avocats des parents de Vincent Lambert. On pourrait compléter ces articles en mentionnant ces cas.
 
Que faire selon vous ?
Il ne faut pas mélanger le cas des personnes hors d'état d'exprimer leur volonté dont on peut, sous certaines conditions, arrêter les traitements de support et les personnes conscientes et compétentes. Pour les premières, il faut renforcer et adapter la loi Léonetti, comme je l'ai montré. Pour les personnes en fin de vie qui sont conscientes, elles peuvent bénéficier, comme le demande le CCNE, d'une sédation profonde et continue jusqu'à leur décès. Cependant, il faut examiner aussi le cas des malades qui souhaitent une aide active à mourir, car ils ne veulent pas des soins palliatifs ou n'en veulent plus. La question est de savoir quelle modalité de l'aide active à mourir est légitime ou illégitime et pourquoi.
 
En cas d'absence de directives anticipées ou de changements d'avis, comment agir ?
Les directives anticipées rédigées au moment où la personne est compétente ne règlent pas tout, parce que, dans le cas de la fin de vie et des handicaps, la volonté de la personne peut changer. C'est très vrai quand on a affaire à des personnes souffrant de handicaps. À l'annonce du diagnostic, elles souhaiteraient en finir, mais elles s'habituent peu à peu à leur handicap. Cependant, dans le cas du coma, des états végétatifs et pauci-relationnels, c'est la question des limites des traitements qui est posée. On peut penser que chacun d'entre nous peut dès aujourd'hui répondre à la question de savoir s'il souhaite être maintenu artificiellement en vie s'il est un jour dans le coma. Le cerveau n'est pas un organe comme les autres et la décision prise aujourd'hui aura encore du sens demain. C'est pourquoi, si l'on veut éviter un drame comme celui de Vincent Lambert, on pourrait rendre ces directives anticipées contraignantes et obligatoires, mais leur contenu se limiterait au coma, à l'état végétatif et pauci-relationnel. 
 
 
Qui comprend l'état exact du patient ? Comment sortir du blocage lié à l'affaire Vincent Lambert ?
Les médecins qui peuvent interpréter l'imagerie cérébrale évaluent l'état du malade et font un pronostic de récupération par le malade de ses fonctions neurologiques, mais l'examen clinique est également nécessaire. Le jugement qui conduit à estimer que les traitements sont disproportionnés relève de l'ordre prudentiel. C'est du cas par cas, car le caractère disproportionné d'un traitement dépend de l'état du malade.
Dans le cas de Vincent Lambert, la situation est compliquée car il n'est pas vraiment dans un état végétatif et ouvre les yeux, etc. Il n'en demeure pas moins que son cerveau est détruit et qu'il est dans cette situation depuis 5 ans. L'arrêt des traitements est la décision la plus juste.
 
Concernant l'aide active à mourir, que faut-il faire ?
C'est une autre question qui concerne les malades conscients qui sont en fin de vie. J'ai expliqué dans ma note pourquoi l'euthanasie involontaire est à exclure. La première chose est de garantir à tout malade le droit d'accès aux soins palliatifs et ce dès le début de la maladie. Or, il y a une répartition très inégale des soins palliatifs sur le territoire qui pose un grave problème de justice. Une personne dont la douleur n'est pas soulagée et qui ne bénéficie pas d'un accompagnement de qualité est condamnée à choisir entre l'agonie et le suicide ! Dans la majorité des cas, les personnes dont la douleur est soulagée ne demandent plus à mourir.
 
Cela ne résout pas pour autant le problème de principe…
Vous avez raison. Il faut que certains médecins cessent d'être dans le déni et qu'ils entendent la demande de mort qui peut être persistante. Certains patients ne veulent pas des soins palliatifs, comme C. Sébire, d'autres n'en veulent plus. Ma note pour Terra Nova, dont l'objectif était de dessiner les contours d'un vrai consensus en examinant les points d'accord et les points de désaccord sur ce sujet, examine trois modalités législatives relatives à l'aide active à mourir : l'euthanasie avec la participation active du médecin qui pratique l'injection létale parce que le malade qui demande la mort ne veut pas se tuer ; le suicide assisté qui suppose que le soignant remette le produit létal à la personne et même qu'il l'aide à l'ingérer si elle ne peut le faire seule. Dans la législation que l'on trouve dans l'État de l'Orégon, aux états-Unis, et qui est une assistance pharmacologique au suicide, le médecin traitant vérifie que le malade est en fin de vie et qu'il est compétent et une ordonnance lui permettant de se procurer le produit létal lui est remise. Les malades ne l'ingèrent pas forcément, mais ils savent qu'ils ont cette possibilité. À mon avis, il faut, en outre, que l'acte de se tuer reste un acte privé et donc qu'il ne se déroule pas dans un lieu de soins. J'ai expliqué que, pour faire évoluer la loi, il fallait tenir compte à la fois de la volonté des personnes et des valeurs des soins ainsi que de l'impact de toute aide active à mourir sur l'institution médicale. Enfin, dans cette note, j'ai fait une recommandation concernant la formation des soignants. En France, les sciences humaines et sociales ont très peu de place dans le cursus des études médicales, ce qui est vraiment dommage si l'on pense à l'importance de la réflexion éthique sur ces sujets.
 
Dans votre réflexion, vous récusez l'idée que l'euthanasie et le suicide assisté soient des droits de l'homme. Pourquoi ce refus d'une liberté qui paraît a priori essentielle ? Nous avons le droit de mettre fin à nos jours mais pas celui d'être aidé pour y parvenir ?
À la différence du suicide qui est un acte privé, le suicide médicalement assisté et l'euthanasie impliquent une structure de soins. La question est la suivante : le désir de se supprimer implique-t-il l'obligation pour les médecins de se charger de cette tâche ? Cela ne va pas de soi et je m'en suis très souvent expliqué, notamment dans L'Autonomie brisée (Puf, 2009, 2014). Par ailleurs, il est important de ne pas donner trop de pouvoir aux médecins, afin d'éviter les abus qui sont fréquents quand il y a une relation d'asymétrie. Enfin, pour légiférer, il importe, disait Hume, de tenir compte de l'histoire d'un pays afin que les innovations qui sont souhaitables ne soient pas brutales. L'idéal serait aussi que ces questions complexes soient traitées avec circonspection, au lieu d'être confiées au lobbying ou 
caricaturées dans certains médias. Il s'agit d'instituer le bien commun dans une démocratie pluraliste et laïque.
 
Propos recueillis par Pascal Beau
 
www.lespetitsplatons.com/fr/collections/les-dialogues-des-petits-platons/5
 
http://corine-pelluchon.fr
 
 
 
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