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N° 1048 - du 23 mai au 12 juin 2014
  Evénement  
L'avant projet de loi sur la politique de santé.
Zoom - Ils ont dit - chiffres
  Libre propos  
À propos du mal-être européen.
  Prévoyance  
ANI santé et contrats responsables : les décrets.
  Retraite  
« Les économies de gestion sont contraignantes pour les effectifs », entretien avec Pierre Mayeur.
  Santé  
« Pas de partage des données de santé sans partage de gouvernance », entretien avec Étienne Caniard..
  Famille  
Le HCF propose de revoir les aides à la garde d'enfant.
Péripéties pour la PPL de la « mini-loi famille ».
  À lire  
La nécessaire autonomie du patient.
  Agenda & Livres  
 
Edito
Pascal BEAU - Espace Social Européen
Pascal Beau
Directeur d'Espace Social Européen
Cette semaine, nous présentons en exclusivité l'avant-projet de loi santé concocté par les services de Marisol Touraine. Un texte important pour la ministre. Il est destiné à imprimer une marque de fabrique pour un mandat ministériel appelé à durer. Chacun se fera son opinion quand bien même ce document, de notre point de vue, est loin de la portée stratégique de la loi HPST de Roselyne Bachelot.
 
 
Dans un libre propos, un peu musclé certes, nous évoquons les faux-semblants des élections européennes, du moins de la campagne électorale, dont nous ne supportons pas les propos simplificateurs. Il paraît que les campagnes électorales sont coutumières de ce genre de choses. À force de l'entendre rabâcher, nous avons compris que les Français étaient en colère. C'est leur droit. Mais c'est aussi leur responsabilité de ne pas trop salir l'image du pays en plaçant en tête des suffrages la sensibilité la plus rejetée en Europe dans l'histoire contemporaine. Après tout, il y a suffisamment d'offres politiques en tous genres pour crier sa déception ! Paraphrasant Jaurès, nous dirions qu'il serait temps d'aller au réel sans oublier l'idéal…
 
Le quinquennat de François Hollande est-il déjà terminé ? La question se pose si l'on veut bien interpréter politiquement les annonces récentes de baisses d'impôts sur le revenu des ménages défavorisés. Il ne s'agit pas ici de contester le bien fondé d'une démarche tendant à rendre du pouvoir d'achat à ce million de ménages et contribuables. Il s'agit de pointer une énième expression du désordre de la politique de l'exécutif sur ce sujet depuis deux ans. Ces hausses d'impôts sur les bas revenus que l'on veut défaire aujourd'hui ont été validées par le président de la République il y a quelques mois !
Les conséquences de ce désordre paraissent inéluctables. Exit toutes velléités de nouvelle réforme fiscale structurelle. Comment agir à nouveau dans ce domaine dans un contexte de rejet massif de toute action ? Exit également, pour la même raison que celle invoquée pour l'impôt d'État, les intentions de réformes du financement de la protection sociale. D'autant que la reprise économique se fait attendre et que ce n'est pas le moment de changer les règles du jeu, passablement bousculées depuis plusieurs années. En filigrane de tout cela, nombre de projets ayant une connotation « dépensière », nous pensons à la réforme de la dépendance, risquent d'être économiquement allégés de leur portée.
La torpeur collective ne cessera pas aisément. C'est l'économie réelle qui nous sortira des limbes et non l'État actionnaire et redistributeur. 
Quel changement de paradigme !
 
Evénement
L’avant projet de loi sur la politique de santé
Annoncés à maintes reprises par Marisol Touraine, ministre de la Santé, les travaux ministériels d'élaboration d'un projet de loi relatif à la politique de santé progressent. En exclusivité, Ese présente les données de l'avant projet de loi. Un texte qui doit être encore travaillé et surtout précisé quant à son principe et son calendrier. A priori le Conseil d'État pourrait être saisi du projet fin juillet prochain.
 
Entretien
« Pas de partage des données de santé sans partage de gouvernance »
Étienne Caniard, président de la Mutualité Française, exprime ses attentes sur le dossier de l'Open Data en santé. La commission ad hoc se réunit pour la dernière fois le 27 mai (1). Le président de la Fédération nationale de la Mutualité française (FNMF) souligne qu'il faut sortir de la culture du monopole de l'information dans ce domaine, ouvrir un débat public et associer les acteurs de la société civile à la gouvernance des données de santé.
 
Quels sont, de votre point de vue, l'intérêt et le sens de l'Open data en santé ?
Ils sont multiples. D'une manière générale, cela accompagne une évolution de la société, en contribuant à l'émergence d'une démocratie participative. Même si nous n'en mesurons pas encore toutes les conséquences, les possibilités nouvelles d'accès à l'information bouleversent les rapports de pouvoir, y compris dans le domaine de la santé. Très concrètement, l'accès aux données favorise une meilleure connaissance des besoins des patients et de leurs parcours et peut permettre de leur proposer de nouveaux services et des prises en charges plus adaptées. Mais il faut sortir de la culture du monopole de l'information, naturellement confié aux pouvoirs publics, seuls garants de l'intérêt général. 
Nous vivons dans un monde de communication horizontale et non plus verticale. Ne pas en prendre conscience c'est se priver de la capacité d'innovation des acteurs pour améliorer un système qui pourtant en a grandement besoin, ce qui se traduira inéluctablement en « perte de chance » pour les malades. Par ailleurs, la rétention d'information génère un sentiment de suspicion. Comment réformer sans confiance ?
 
Y a-t-il des freins à cette évolution cependant ?
Les freins sont beaucoup plus culturels et politiques que techniques. Les données publiques de santé sont, pour ceux qui les recueillent et qui les détiennent, notamment la Cnamts, un outil de pouvoir. Ces informations sont distillées parcimonieusement. Pourquoi les professionnels de santé ne peuvent-ils pas facilement accéder aux données sur leurs pratiques pour les comparer à celles de leurs confrères s'ils le souhaitent ? On reste au contraire dans le registre du contrôle, nourrissant un réflexe de rejet, alors que l'on pourrait faire des données disponibles un outil d'évaluation et de responsabilisation. On justifie cette « rétention » par la nécessité de protéger les individus. C'est souvent un faux prétexte. Le luxe de précautions qui entoure l'accès aux données publiques de santé est frappant, alors que l'on sous-estime les risques associés au recueil et à l'exploitation d'informations sur nos comportements et habitudes. Face à cela, il est aujourd'hui essentiel d'organiser un débat public pour hiérarchiser les risques, réguler et organiser le partage de l'ensemble des données de santé. Ce sera un grand progrès pour la démocratie.
 
Les organismes complémentaires ont-ils des attentes particulières vis-à-vis d'une ouverture des données publiques de santé ?
Il faut d'abord comprendre ce qu'est le nouveau rôle des organismes complémentaires d'assurance maladie. Il n'est plus le même que dans les décennies précédentes. Sans complémentaires, le taux de renoncement aux soins est multiplié par deux. Ils sont devenus indispensables à l'accès aux soins. Il ne s'agit donc plus de solvabiliser les dépenses sans les réguler, sans organiser les parcours de soins, mais au contraire de faire de l'accompagnement, de travailler avec l'assurance maladie sur la régulation et la gestion du risque. Pour y parvenir, il faut bien évidemment avoir accès aux informations. C'est aussi simple que cela. Pour l'instant, on est loin du compte. Les mutuelles sont tout juste tolérées aux marges des négociations conventionnelles. Ces négociations sont d'ailleurs le meilleur exemple d'une absence de volonté de la Cnamts de partager « ses » informations. Pourtant, un système conventionnel équilibré devrait s'appuyer sur un partage des informations. Nous en sommes très loin aujourd'hui. 
Il faut laisser aux acteurs la possibilité de traiter les informations dont ils ont besoin. Sur les dépassements d'honoraires, l'observatoire créé à notre demande, à l'issue des négociations d'octobre 2012, ne fonctionne pas et les informations pourtant indispensables pour lutter contre les restes à charge restent confidentielles. Pour ce qui est des médicaments, les complémentaires sont dans l'ignorance la plus complète : elles ne savent pas quels médicaments elles remboursent, elles n'en connaissent que le taux, même pas leur niveau de SMR (2) ! Cela ne nous permet ni de participer à la régulation du système ni de mieux lutter contre les restes à charge.
 
Quelles sont les précautions à prendre pour ouvrir l'accès aux données publiques de santé ?
Il ne faut pas faire preuve d'angélisme. Comme pour la rétention, derrière l'accès et la possession des données de santé, il y a des enjeux de pouvoir. Mais, il faut bien comprendre que leur confiscation est beaucoup plus dangereuse qu'un accès organisé et régulé. Il faut bien évidemment protéger la vie privée et les données personnelles, mais il existe des moyens pour cela. Tout l'enjeu est d'organiser et de réguler cet accès. C'est le rôle de l'État, mais avec un changement culturel majeur. Abandonnons l'idée d'un État détenteur de la vérité au nom de l'intérêt général au profit d'un rôle de régulateur et d'arbitre laissant les acteurs de la société civile jouer leur rôle. Si l'état ne prend pas conscience de ses responsabilités nouvelles, la culture du secret subsistera, avec les conséquences négatives que cela peut avoir pour la liberté et le libre arbitre des citoyens. Il faut ouvrir très largement le débat public sur ce sujet plutôt que de le confisquer ou de l'enfermer dans les travaux confidentiels d'une commission.
 
La Commission sur l'Open data en santé achève ses travaux, un bilan ?
Je peux certes me satisfaire des principes adoptés, mais pas du décalage entre les intentions et leur traduction concrète. Une volonté de transparence et de partage a été affirmée, mais elle se heurte au refus de mettre en place une gouvernance à laquelle seraient réellement associées les composantes de la société civile dans toute sa diversité.
Ce débat est pourtant essentiel : il n'y aura pas de partage des données sans partage de leur gouvernance. Il est indispensable que les recommandations de la commission aillent dans ce sens-là et qu'un débat s'ouvre dans la société. Si ce n'est pas le cas, tout cela n'aura servi qu'à faire diversion. Mais le sujet reviendra sur le tapis. C'est en effet une nouvelle conception du service public et de l'intérêt général qui est en jeu.
 
Propos recueillis par Pierre Perrier
 
 
(1) Cette commission, animée par Franck Von Lennep, directeur de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques (Drees) et Philippe Burnel, délégué à la stratégie des systèmes d'information de santé  au ministère des Affaires sociales et de la Santé, a été mise en place par Marisol Touraine le 21 novembre dernier.
 
(2) SMR : Service médical rendu..
 
Voir également l'Evénement d'Ese n°1036, pages 4 à 7 et les interviews de Christian Babusiaux, président de l'Institut des données de santé (IDS), parues dans les Lettres d'Ese n°328 du 12 février 2014 et n°358 du 25 avril 2014.
 
 
 
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